Marijn Mulder Kampen

Het aantal mensen met een beroerte neemt wereldwijd toe door de vergrijzing en een toename van risicofactoren, zoals te weinig bewegen of een ongezond dieet. Een beroerte ontstaat wanneer de bloedvoorziening naar een deel van de hersenen plotseling wordt onderbroken, waardoor het hersenweefsel tijdelijk geen zuurstof krijgt. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen een hersenbloeding en een herseninfarct. Bij een hersenbloeding scheurt een bloedvat in de hersenen, terwijl een herseninfarct ontstaat doordat een bloedprop een bloedvat afsluit. Beide vormen van beroerte kunnen leiden tot sterfte of langdurige problemen met bewegen, spreken, denken en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Hierdoor verliezen mensen met een beroerte vaak een deel van hun zelfstandigheid en wordt hun deelname aan het sociaal-maatschappelijk leven beperkt. De terugkeer van zelfstandige mobiliteit in de eigen leefomgeving wordt beschouwd als een belangrijk doel van revalidatie na een beroerte.

Intensieve oefentherapie kan leiden tot een verbetering van mobiliteit en een grotere zelfstandigheid in het dagelijks leven. Hoewel intensieve oefentherapie wordt aanbevolen in richtlijnen voor revalidatie na een beroerte, blijft de hoeveelheid daadwerkelijk geleverde therapie-uren vaak achter bij de aanbevolen oefenintensiteit, met name na het ontslag naar huis. Door de toenemende zorgvraag en een tekort aan zorgpersoneel in de revalidatie, worden patiënten steeds sneller naar huis ontslagen en moeten daar vaker een beroep doen op hun sociale netwerk. Een vervroegd ondersteund ontslag naar huis, ook wel early supported discharge (ESD) genoemd, kan positief bijdragen aan het functioneel herstel als intensieve oefentherapie wordt voortgezet in de thuissituatie. Daarom zijn betaalbare alternatieven nodig om de oefentijd te verhogen en de overgang naar de thuissituatie te ondersteunen.

Een mogelijke oplossing om meer te oefenen is het actief betrekken van naasten in de revalidatie door middel van caregiver-mediated exercises (CME), waarbij de patiënt taak-specifieke oefeningen uitvoert met een partner, familielid of andere naastbetrokkene. Deze vorm van oefenen kan de overgang naar de thuissituatie mogelijk ondersteunen door inzicht te vergroten in het functioneren van de patiënt en doordat naasten ook na het ontslag ondersteuning kunnen blijven bieden. Een innovatieve manier om patiënten en mantelzorgers hierin te trainen en ondersteunen is door traditionele face-to-face zorg af te wisselen met telerevalidatie, ook wel bekend als hybride of gemengde zorg. Deze vorm van ondersteuning biedt meer flexibiliteit aan patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals, omdat de ondersteuning op een eigen gekozen plaats en moment geboden kan worden. Ook is meer maatwerk mogelijk, zoals het geleidelijk afbouwen van intensieve face-to-face begeleiding om de overgang naar zelfmanagement thuis te faciliteren.

Het hoofddoel van dit proefschrift was om te onderzoeken of CME gecombineerd met telerevalidatie na een beroerte, de huidige intensiteit van oefentherapie kan verhogen en de overgang van klinische revalidatie naar informele zorg in de thuissituatie kan verbeteren. De studies in dit proefschrift belichten verschillende, maar complementaire aspecten van herstel en revalidatie na een beroerte. Meer specifiek richt dit proefschrift zich op (1) identificeren van prognostische factoren voor mobiliteit in de eigen omgeving, (2) samenvatten van beschikbaar bewijs voor de effectiviteit van CME-interventies, (3) vergelijken van internationale implementaties van CME met e-health ondersteuning, (4) onderzoeken van familie functioneren binnen patiënt-partner relaties, en (5) evalueren van een CME-programma gecombineerd met telerevalidatie (ARMed4Stroke) in een multicenter, gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT).

In hoofdstuk 2 werden patiënten met een beroerte in klinisch relevante subgroepen ingedeeld op basis van gemeenschappelijke kenmerken bij ontslag uit de klinische revalidatie, om mobiliteit na zes maanden in de eigen omgeving te voorspellen. Hiervoor werden gegevens van 243 patiënten geanalyseerd via een beslisboom voor classificatie en regressie. In deze studie kwam naar voren dat de comfortabele loopsnelheid bij ontslag een belangrijke voorspeller is voor mobiliteit in de eigen omgeving. Een loopsnelheid van 0,5 meter per seconde bleek een belangrijke grenswaarde. Patiënten met een loopsnelheid boven deze grens hadden een grote waarschijnlijkheid (94%) op terugkeer van zelfstandige mobiliteit na zes maanden. Deze bevindingen benadrukken het belang van vroege beoordeling van de loopvaardigheid en ondersteunen het gebruik van loopsnelheid als een eenvoudige voorspellende factor bij het organiseren van revalidatie en ondersteuning thuis.

Een CME-programma kan een efficiënte en betaalbare strategie zijn om de oefentijd te verhogen en tegelijkertijd de zelfredzaamheid van patiënten en mantelzorgers stimuleren tijdens de overgang van klinische revalidatie naar huis. In hoofdstuk 3 werd het beschikbare bewijs voor de effectiviteit van CME-interventies tot 2015 samengevat in een systematisch literatuuronderzoek. Het doel was om vast te stellen of CME de zelfstandigheid in het dagelijks functioneren verbetert, leidt tot een hogere kwaliteit van leven, en om te bepalen wat het effect is op de belasting van mantelzorgers. De resultaten zijn gebaseerd op negen studies, waarvan zes studies met in totaal 333 koppels geschikt waren voor meta-analyse. Hoewel de resultaten niet eenduidig waren, werden er geen significante effecten gevonden voor zelfstandigheid in het dagelijks functioneren. Wel werden er aanwijzingen gevonden voor een positief effect op stabalans, loopafstand en kwaliteit van leven, met name op de domeinen mobiliteit, fysiek functioneren en algemeen herstel. Er werden geen gunstige effecten gevonden voor herstel van arm- en handfunctie. Tenslotte werd geen significant voordeel of nadeel van CME gevonden op de ervaren belasting van mantelzorgers. De beperkte aantal studies, grote verschillen tussen de studies en inconsistente resultaten wijzen op het belang van goed opgezette vervolgstudies naar de effectiviteit van CME na een beroerte. Met name CME-interventies gericht op het verbeteren van mobiliteit en functioneren van de onderste lichaamshelft, verdiend aanvullend onderzoek.

Hoofdstuk 4 vergelijkt de toepassing van identieke onderzoeksprotocollen in Nederland en Australië in studies om de meerwaarde van CME met e-health ondersteuning te onderzoeken. Er werden duidelijke verschillen gevonden tussen beide zorgsystemen en in patiëntkenmerken. De Nederlandse deelnemers waren significant jonger en hadden een grotere functionele beperking. De patiënten in Australië kregen minder therapie, gingen sneller terug naar huis en in de controlegroep (reguliere zorg) werd minder vaak met een naaste geoefend. Ondanks duidelijke verschillen in de populatie en context van implementatie, werden er vergelijkbare resultaten gevonden. Beide studies lieten geen duidelijke verbetering zien in zelf-gerapporteerde mobiliteit. Wel werden positieve effecten gevonden voor wat betreft het psychologisch welbevinden van mantelzorgers, waaronder minder vermoeidheid, een betere stemming en meer vertrouwen in eigen kunnen, ook wel zelfeffectiviteit genoemd. Deze bevindingen suggereren dat CME met e-health ondersteuning in verschillende zorgsystemen toepasbaar lijkt. Hoewel cross-culturele verschillen de implementatie kunnen beïnvloeden, veranderen de algemene effecten van CME waarschijnlijk niet. Concluderend kan in de toekomst sneller worden overgegaan tot evaluatie van de effectiviteit van CME-interventies in grote internationale, pragmatische trials.

Omdat mantelzorgers steeds vaker een belangrijke rol hebben binnen de revalidatie na een beroerte, met name na het ontslag, richtte hoofdstuk 5 zich op het familie functioneren na niet-aangeboren hersenletsel (NAH). In deze studie werden overeenkomsten en verschillen onderzocht in de perceptie van het familie functioneren tussen 77 patiënten met NAH (87% beroerte) en hun partners. Uit deze studie bleek dat de beleving van patiënten en partners op dit vlak relatief vaak verschilt. Partners ervaren significant vaker problemen in het familie functioneren dan patiënten (32,5% versus 18,2%). De partners die het familie functioneren als problematisch ervaren, rapporteren ook meer gevoelens van overbelasting, angst en depressieve klachten. Deze resultaten benadrukken dat niet alleen het welzijn van de patiënt, maar ook het welzijn van de mantelzorger goed gemonitord moet worden. Bij het ontwikkelen van familie-gerichte interventies moeten zowel ervaringen van patiënten als van mantelzorgers betrokken worden.

Gebruikmakend van de opgedane kennis in voorgaande hoofdstukken is het ARMed4Stroke-programma ontwikkeld waarin meer nadruk werd gelegd op samenwerking tussen patiënten, naasten en zorgprofessionals bij het stellen van doelen en op zelfstandige mobiliteit in de eigen omgeving, ondersteund door een online telerevalidatiesysteem. Hoofdstuk 6 beschrijft de opzet van een multicenter gerandomiseerd onderzoek waarin de effectiviteit van het ARMed4Stroke-programma, CME gecombineerd met telerevalidatie aanvullend op de gebruikelijke zorg, werd onderzocht. Aan deze studie deden patiënten en mantelzorgers mee die klinisch of poliklinisch revalideerden in een deelnemend revalidatiecentrum. De interventiegroep kreeg een op maat gemaakt oefenprogramma van acht weken gericht op het verbeteren van lopen, balans, fysiek bewegen en activiteiten buitenshuis. De koppels oefenden 2,5 uur per week samen en werden getraind tijdens 4 face-to-face sessies met een fysiotherapeut. Daarnaast kregen zij toegang tot een online telerevalidatiesysteem met een berichtenfunctie, persoonlijke doelen, oefenvideo’s en mijlpalen voor zelfstandige mobiliteit in de eigen omgeving. De primaire uitkomstmaat van het onderzoek was gericht op herstel van zelf gerapporteerde mobiliteit, gemeten met de Stroke Impact Scale (SIS). Bovendien werden de effecten op zelfeffectiviteit, psychologisch welbevinden, vermoeidheid, familie functioneren, kwaliteit van leven en voorbereiding op ontslag van patiënten en naasten onderzocht. Ook werd gekeken naar de loopvaardigheid, spierkracht, balans en zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten bij patiënten, naar de opnameduur en de belasting van mantelzorgers. De uitkomsten werden gemeten voorafgaand aan de randomisatie, direct na de interventie en na zes maanden. De benodigde steekproefgrootte werd geschat op 72 koppels.

De resultaten van de ARMed4Stroke-trial werden beschreven in hoofdstuk 7. In totaal namen 41 koppels deel aan het onderzoek. Deelnemers in de interventiegroep oefenden gemiddeld ruim 2,5 uur per week samen, zoals beoogd in het protocol. Er werden geen significante verschillen gevonden in de zelf gerapporteerde mobiliteit van patiënten die het ARMed4Stroke-programma volgden in vergelijking met alleen gebruikelijke zorg in de controlegroep. De neutrale uitkomst van deze trial kan worden verklaard uit een gebrek aan behandelcontrast tussen beide groepen. De totale oefentijd was niet significant verschillend, omdat er meer oefentijd met een zorgprofessional werd gerapporteerd in de controlegroep. Ondanks de neutrale uitkomst, werden er wel veelbelovende positieve effecten gevonden na de interventie op het welbevinden van mantelzorgers, namelijk een hogere kwaliteit van leven en een minder depressieve stemming. Ook waren patiënten na zes maanden significant zelfstandiger in hun vrijetijdsactiviteiten. Hoewel de steekproef te klein was om definitieve conclusies te trekken, sluiten deze bevindingen aan bij resultaten uit eerder onderzoek waarin ook voordelen werden gevonden op het psychologisch welbevinden van mantelzorgers.

In de algemene discussie in hoofdstuk 8 werden de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift samengevat en besproken binnen de bredere context van actuele uitdagingen in de revalidatie na een beroerte. Tot slot werden aanbevelingen gedaan voor vervolgonderzoek. De resultaten van dit proefschrift laten zien dat het actief betrekken van mantelzorgers tijdens CME, gecombineerd met telerevalidatie, een veelbelovende manier kan zijn om de overgang naar huis te verbeteren. Hoewel voorgaand onderzoek wees op een mogelijk gunstig effect van CME op herstel van mobiliteit, was de uitkomst van het ARMed4Stroke onderzoek neutraal. De bevindingen suggereren dat het effect mogelijk beperkt door onvoldoende behandelcontrast tussen de interventie- en controlegroep als gevolg van contaminatie, waarbij gedurende het onderzoek de controlegroep meer is gaan oefenen met zorgprofessionals, zowel in therapie als met verpleging.

Toekomstige studies zouden alternatieve studiedesigns, zoals een ‘stepped wedge’ clustergerandomiseerd onderzoek, moeten overwegen om contaminatie te beperken en implementatie van CME te bevorderen. Dit proefschrift laat zien dat herstel van mobiliteit in de eigen leefomgeving niet precies gedefinieerd is en afhankelijk van zowel lichamelijke functies zoals loopsnelheid als van persoonlijke en omgevingsfactoren. Bij de keuze van een uitkomstmaat zouden zelf gerapporteerde uitkomsten gecombineerd moeten worden met objectieve monitor gegevens en psychologische informatie, zoals zelfeffectiviteit.

Ten aanzien van het actief betrekken van mantelzorgers, werden robuuste gunstige effecten gevonden op het psychologisch welbevinden van mantelzorgers. Er is echter meer onderzoek nodig om te bepalen welke koppels het meeste baat hebben bij het gestructureerd betrekken van mantelzorgers en hoe revalidatiezorg toegankelijk kan blijven voor patiënten zonder informele ondersteuning. Succesvolle implementatie van familie-gerichte interventies vereist daarnaast aandacht voor het familie functioneren, welzijn van mantelzorgers en contextuele factoren binnen zorgsystemen.

De potentie van CME gecombineerd met telerevalidatie om de kloof te dichten tussen aanbevolen en daadwerkelijk geleverde therapie-uren, evenals de positieve effecten op het psychologisch welbevinden, rechtvaardigen vervolgonderzoek in een grote fase III of IV-trial met een gezondheids-economische evaluatie om te bepalen of hoog-intensieve CME in de thuissituatie een kosteneffectief alternatief is voor reguliere zorg of een aanvulling kan vormen op bestaande ESD-programma’s na een beroerte.