Veerle van de Wetering

Over ademhalen hoef je doorgaans niet na te denken, dat doe je automatisch. Maar hoe zit dit bij mensen met de ziekte van Parkinson? Bij mensen met parkinson is het namelijk bekend dat de aansturing van bewegingen die je op automatisme doet, denk hierbij aan lopen of omdraaien in bed, zijn aangedaan. James Parkinson, de man die als eerste schreef over het beeld van deze aandoening in 1817, observeerde al dat de ademhaling anders was bij mensen met parkinson: “He fetched his breath rather hard”. Ondanks deze vroege herkenning van James Parkinson en het feit dat een longontsteking een bekende complicatie is in een laat stadium van de ziekte, worden ademhalingsproblemen nog niet goed herkend. Longfunctietesten bij mensen met de ziekte van Parkinson zijn de afgelopen twintig jaar vaker beschreven in de literatuur en tonen al vroeg veranderingen. De vraag blijft echter of deze objectieve veranderingen samengaan met de eigen ervaring van ademhalingsproblemen én wat de impact daarvan is op het dagelijks leven. Een andere openstaande vraag voor zorgprofessionals is hoe zij ademhalingsproblemen tijdig kunnen herkennen en behandelen in de klinische praktijk.

In dit proefschrift heb ik me daarom gericht op:

1. Het herkennen van ademhalingsproblemen bij mensen met de ziekte van Parkinson.

2. Het beter begrijpen van deze klachten.

3. Het optimaal kunnen behandelen van ademhalingsproblemen bij deze groep.

Om deze doelen te bereiken, voerde ik eerst een kwalitatieve studie uit. Die studie bracht vanuit het perspectief van mensen met parkinson de aard en impact van ademhalingsproblemen in kaart. Vervolgens voegde ik een dwarsdoorsnedestudie toe die onderzocht hoe vaak specifieke ademhalingsproblemen voorkomen en welke patiënt-gerapporteerde kenmerken daarmee samenhangen. Tot slot evalueerde ik de effecten van verschillende vormen van ademhalingstraining.

Hoofdstuk 1 geeft een achtergrond over het klinische beeld bij de ziekte van Parkinson. Vervolgens focus ik op specifieke kenmerken van ademhalingsproblemen bij de ziekte van Parkinson. Hierbij ga ik in op medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van de ziekte van Parkinson in het algemeen en gerelateerd aan ademhalingsproblemen. Ik licht het belang van multidisciplinaire behandeling toe en beschrijf hoe de huidige infrastructuur van ParkinsonNet, een netwerk van gespecialiseerde zorgprofessionals, gebruikt wordt om de nieuwe opgedane kennis uit dit proefschrift weer terug te brengen naar de klinische praktijk. Ik sluit af met de uitdagingen die er zijn ten aanzien van ademhalingsproblemen bij mensen met parkinson.

Ons eerste doel, beschreven in hoofdstuk 2, was om ademhalingsproblemen en de impact ervan op het dagelijks leven, vanuit het perspectief van de mensen met parkinson, beter te begrijpen. In de kwalitatieve studie ontwikkelden we een conceptmodel met vier profielen:

1. Verlies van automatisme in de ademhaling.

2. Episodes van kortademigheid of versneld, oppervlakkig ademhalingspatroon, uitgelokt door fysieke activiteit, vermoeidheid of houdingsafwijkingen.

3. Kortademigheid door stress en angst.

4. Verminderde hoestkracht en het gevoel vaak te moeten hoesten.

Samengevat laat deze studie zien dat de impact van ademhalingsproblemen aanzienlijk is en het leidt tot discomfort, verminderde participatie en het vermijden van sociale activiteiten.

Het conceptuele model uit hoofdstuk 2 was een beginpunt, van waaruit we de ademhalingsproblemen verder onderzocht hebben. Ons tweede doel, beschreven in de dwarsdoorsnedestudie van hoofdstuk 3, was om de prevalentie en patiënt-gerapporteerde kenmerken gerelateerd aan ademhalingsproblemen vast te stellen. Ademhalingsproblemen werden uitgevraagd door middel van zes vragen, die hebben geleid tot twee constructen:

• Dyspnea (kortademigheid), bevat problemen met ademen, een ademtekort of een benauwd gevoel.

• Dystussie (een aangedane hoest), bevat het gevoel vaak de keel te moeten schrapen, vaak te moeten hoesten of problemen met ophoesten.

Ademhalingsproblemen kwamen veel voor, van de 939 deelnemers ervaarde ongeveer 44 % dyspneu (kortademigheid), dystussie (hoestklachten) of een combinatie daarvan. Dyspneu hing samen met vrouwelijk geslacht, hoger BMI, langere ziekteduur, toegenomen rigiditeit, een voorgeschiedenis van longaandoeningen en angst. Dystussie correleerde met een longaandoening in de voorgeschiedenis, COVID-19-symptomen, slikproblemen en spraakproblemen. Door gericht naar deze kenmerken te vragen, kunnen zorgverleners ademhalingsproblemen sneller herkennen en behandelen, waardoor de impact op participatie afneemt en een longontsteking mogelijk voorkomen wordt.

Het derde doel was het optimaliseren van de behandeling van ademhalingsproblemen. Farmacologische behandeling van ademhalingsproblemen door middel van dopaminerge medicatie blijkt effectief te zijn, en vooral in de vroege fase van parkinson. Wanneer de ziekteduur en de ziekte ernst toeneemt, treden er soms bijwerkingen op. Hoofdstuk 4 bespreekt deze mogelijke bijwerkingen aan de hand van een serie mensen met parkinson die last van kortademigheid ervaarden op twee specifieke momenten in de cyclus van hun dopaminerge medicatie. Namelijk net voordat de dopaminerge medicatie begon te werken (net voor de ON fase) en net voordat de medicatie was uitgewerkt (net voor de OFF fase). Deze mensen scoorden op deze specifieke momenten lager op de longfunctietesten die we hadden afgenomen. Deze studie laat zien dat het belangrijk is om ook de ademhalingsklachten mee te nemen in de keuze om al dan niet de dosering van dopaminerge medicatie aan te passen.

Als we naar de niet-medicamenteuze behandeling kijken, dan is in de afgelopen tien jaar de hoeveelheid literatuur over ademhalingstraining voor mensen met parkinson snel toegenomen. Het systematisch literatuuronderzoek in hoofdstuk 5 beschrijft de positieve effecten van zes artikelen. De twee belangrijkste bevindingen zijn:

1. Uitademspiertraining (EMST) verbetert significant de veiligheid bij slikken en de fonatie bij spreken. Wanneer EMST wordt gecombineerd met ‘airstacken’, ook wel lucht stapelen genoemd, verbetert het ook de effectiviteit van het hoesten.

2. Inademspiertraining (IMST) verbetert ook de fonatie bij het spreken.

Daaruit concluderen wij dat ademhalingstraining overwogen moet worden op het moment dat mensen met de ziekte van Parkinson ademhalingsproblemen ervaren.

In hoofdstuk 6 bediscussieer ik onze hoofdbevindingen en reflecteer ik op de methodologische kwaliteit van onze studies. Ik beschrijf hoe we via een systematische analyse en aanpak ervoor zorgen dat de resultaten van dit proefschrift daadwerkelijk bij mensen met parkinson en hun zorgverleners terecht komt. Zo hebben we een informatieve poster ontworpen die bijdraagt aan het herkennen en behandelen van ademhalingsproblemen (zie de achterkant van dit proefschrift). Een andere belangrijke stap is de scholing van ParkinsonNet-fysiotherapeuten en logopedisten met als doel: 1) meer kennis over ademhalingsproblemen bij parkinson en hoe deze te herkennen, 2) verbetering van hun mogelijkheden om ademhalingsproblemen in kaart te kunnen brengen, 3) vergroten van kennis over de verschillende vormen van ademhalingstraining zodat dit tijdig ingezet wordt voor mensen met parkinson, en 4) verspreiding van deze kennis over ademhalingsproblemen door het hele land.

Dit proefschrift toonde aan dat ademhalingsproblemen een belangrijk kenmerk zijn van de ziekte van Parkinson en dat ze frequent voorkomen. Dyspneu en dystussie kunnen als twee belangrijke constructen voor ademhalingsproblemen beschouwd worden en ademhalingstraining blijkt effectief te zijn voor het verminderen van ademhalings- en hoestklachten.