Vedran Falica

De COVID-19-pandemie heeft kwetsbaarheden blootgelegd in het vermogen van zorgstelsels om tijdens crises de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor mensen met cardiovasculaire aandoeningen en kanker te waarborgen. Vanuit een systeembrede benadering heeft dit proefschrift tot doel besluitvormers op verschillende niveaus van het zorgstelsel te ondersteunen bij het versterken van de prestaties van cardiovasculaire en oncologische zorgpaden, zowel in crisissituaties als in tijden van reguliere zorgverlening. Met een specifieke focus op veerkracht en persoonsgerichte zorg richt dit proefschrift zich op twee centrale onderzoeksvragen, die richting gaven aan Deel I en Deel II van het onderzoek:
I) Hoe kan de impact van schokken op de zorgverlening voor mensen met cardiovasculaire aandoeningen en kanker worden gemonitord aan de hand van prestatie-informatie en een zorgpadbenadering?
II) Hoe kunnen de prestaties van cardiovasculaire en oncologische zorgpaden worden versterkt om bij te dragen aan een veerkrachtige en meer persoonsgerichte zorgverlening?

Deel I omvat de studies die zijn beschreven in hoofdstukken 1 tot en met 3 en richt zich op landen die zijn aangesloten bij de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO). In deze studies worden prestatie-indicatoren in kaart gebracht en trends samengevat over veranderingen in de kwaliteit van zorg welke tijdens de COVID-19-pandemie werd geleverd binnen acute cardiovasculaire en oncologische zorgpaden. In alle drie de studies is gebruikgemaakt van de scoping review-methodologie. In hoofdstuk 1 zijn indicatoren geïdentificeerd over het gehele cardiologische zorgpad binnen het ziekenhuis. Hoofdstuk 2 richt zich op de acute zorgverlening tijdens de COVID-19-pandemie en brengt een groot aantal prestatie-indicatoren in kaart voor acute cardiovasculaire aandoeningen. In hoofdstuk 3 wordt het oncologische zorgpad geanalyseerd.

De drie studies laten vergelijkbare patronen zien binnen de acute cardiovasculaire en oncologische zorgpaden. Zo tonen verschillende indicatoren tijdens de pandemie een afname in het aantal ziekenhuisopnames en het volume van diagnostische en therapeutische procedures in vergelijking met eerdere perioden. Andere trends wijzen op een slechtere klinische conditie bij presentatie in het ziekenhuis en op vertragingen in de behandeling. Deze bevindingen benadrukken het belang van het systematisch en regelmatig monitoren van de prestaties van deze zorgpaden. De resultaten bieden aanknopingspunten voor het prioriteren van prestatie-indicatoren voor monitoring, met het oog op verdere standaardisatie en inbedding in zorginformatiesystemen. Dergelijke prestatie-informatie kan klinische, organisatorische en beleidsmatige besluitvorming tijdens crises ondersteunen.

De in Deel I geïdentificeerde prestatie-indicatoren verschillen in mate van detail en beschikbaarheid tussen de verschillende fasen van de zorgpaden, zoals diagnostiek, behandeling en nazorg. Dit wijst op beperkingen in bestaande zorginformatiesystemen en is ook deels toe te schrijven aan de gehanteerde zoekstrategie binnen de uitgevoerde literatuurstudies. Daarnaast ontbrak het in de beschikbare prestatie-informatie aan standaardisatie en aan voldoende gedifferentieerde beschikbaarheid van gegevens, hetgeen de mogelijkheden van besluitvormers om effectief te reageren beperkte.

Deel II beschrijft drie empirische studies in hoofdstukken 4, 5 en 6. In deze studies is co-creatie toegepast als ontwikkelbenadering voor het creëren van praktische en toepasbare instrumenten welke besluitvormers zoals professionals, managers en beleidsmakers, op verschillende niveaus van het zorgstelsel ondersteunen. Hoofdstuk 4 presenteert de ontwikkeling van een contextgevoelig instrument ter versterking van de veerkracht in cardiologische zorgpaden, in het kader van een Europees onderzoeksproject. Zes elementen werden geïdentificeerd als essentieel voor het verankeren van veerkracht in het ontwerp van cardiologische zorgpaden: goed ondersteunde zorgprofessionals, flexibele infrastructuur en organisatie- en zorgmodellen, duidelijke protocollen, robuuste datasystemen, veerkrachtige toeleveringsketens en sterke samenwerking en onderling vertrouwen tussen de betrokkenen in de verschillende schakels van de keten. De bevindingen van deze studie vormden de basis voor de ontwikkeling van een instrument voor veerkrachtbeoordeling, bestaande uit vier componenten: (1) het in kaart brengen van een contextspecifiek cardiologisch zorgpad, (2) een stakeholderanalyse, (3) een zelfevaluatie-instrument in de vorm van een voorbereidingschecklist die de zes veerkrachtdimensies en zeventien subdimensies omvat, en (4) een set ondersteunende instrumenten voor het ontwikkelen van een actieplan ter versterking van veerkracht. Het instrument wordt momenteel getest in geselecteerde Europese ziekenhuizen om de praktische toepasbaarheid verder te vergroten.

Hoofdstuk 5 beschrijft de participatieve ontwikkeling van een Action Guide, bedoeld om de structurele inbedding en toepassing van prestatie-indicatoren voor kankerzorg binnen oncologische zorgpaden wereldwijd te ondersteunen. Dit onderzoek werd uitgevoerd in samenwerking met een internationale organisatie met meerdere stakeholders en richtte zich op drie clusters van indicatoren: tijdigheid van zorg, coördinatie van zorg en persoonsgerichte zorg. Regulering van gestandaardiseerde oncologische zorgpaden en wet- en regelgeving die dataverzameling ondersteunen, werden geïdentificeerd als belangrijke randvoorwaarden voor het bevorderen van de implementatie van kankerzorgindicatoren. Belangrijke belemmeringen waren onvoldoende ontwikkelde elektronische patiëntendossiers en beperkte interoperabiliteit tussen datasystemen. Deze studie laat zien hoe internationale kennisuitwisseling kan bijdragen aan het structureel integreren van veerkracht en persoonsgerichtheid in prestatiemonitoring. De Action Guide wordt momenteel in enkele landen, waaronder Griekenland, getest om inzicht te krijgen in situatie specifieke aanpassingen.

Hoofdstuk 6 had tot doel het systematisch gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (Patient-Reported Outcome Measures; PROMs) in kaart te brengen en belemmerende en bevorderende factoren voor systeem-brede implementatie te identificeren vanuit het perspectief van besluitvormers, in het bijzonder beleidsvertegenwoordigers van OESO-landen. In totaal werden 44 PROMs-programma’s in 21 landen geïdentificeerd. Het primaire doel van de implementatie van PROMs was kwaliteitsverbetering. De resultaten van deze studie laten zien dat systeem-brede implementatie van PROMs nog steeds wordt beperkt door verschillende factoren, waaronder beperkte middelen, onvoldoende betrokkenheid van patiënten en zorgprofessionals en technologische belemmeringen.

Door de combinatie van literatuuronderzoek in de vorm van scoping reviews (Deel I) en co-creatiemethodologieën (Deel II) boden beide delen complementaire inzichten in het begrijpen en versterken van cardiovasculaire en oncologische zorgpaden. In Deel I bleek de scoping review-methodologie geschikt om prestatie-indicatoren over deze zorgpaden te identificeren. De heterogeniteit in definities van indicatoren, studie designs en steekproefomvang maakte het echter niet mogelijk om meta-analyses uit te voeren om de impact van de pandemie kwantitatief vast te stellen. In Deel II werd de operationalisering van de principes van Participatory Action Research aangepast aan de organisaties en projecten waarin de studies waren ingebed. De toepasbaarheid van de via co-creatie ontwikkelde instrumenten is in sterke mate afhankelijk van de situatie waarin zij zijn ontwikkeld, wat vraagt om contextuele aanpassing in plaats van directe replicatie.

De studies die zijn beschreven in hoofdstukken 1 tot en met 5 richtten zich specifiek op het cardiovasculaire of oncologische domein. De in hoofdstukken 1 tot en met 3 geïdentificeerde prestatie-indicatoren kunnen aanknopingspunten bieden voor prestatiemeting in andere klinische domeinen en zorgpaden, maar vereisen aanpassing en validatie voordat zij elders kunnen worden toegepast. Op vergelijkbare wijze bieden de in hoofdstukken 4 en 5 ontwikkelde instrumenten inzichten die potentieel toepasbaar zijn in meerdere klinische contexten. In beide gevallen is verdere toetsing en situatie specifieke afstemming noodzakelijk alvorens toepassing in andere klinische zorggebieden kan plaatsvinden.

De studies in dit proefschrift hadden een internationaal karakter en richtten zich voornamelijk op hoge- en middeninkomenslanden. Gezien de overeenkomsten in de organisatie van zorgstelsels, evenals in hun prioriteiten en uitdagingen, zijn de bevindingen van dit proefschrift naar verwachting goed toepasbaar op zorgstelsels in andere hoge- en middeninkomenslanden. Tegelijkertijd kunnen verschillen in beheer en sturing van zorgstelsels, en de mate van digitale volwassenheid, de overdraagbaarheid van de bevindingen en ontwikkelde instrumenten beïnvloeden.

Door besluitvorming op micro-, meso- en macroniveau met elkaar te verbinden ten behoeve van systeemverbetering, formuleerde dit proefschrift aanbevelingen voor beleid en praktijk. Voor beleidsmakers onderstrepen de bevindingen het belang van het prioriteren van de standaardisatie van prestatie-indicatoren en de inbedding daarvan in de data-infrastructuur, het verankeren van veerkracht in het ontwerp van zorgpaden aan de hand van de zes in dit proefschrift beschreven dimensies, het versterken van mechanismen voor patiënten feedback via gerichte scholing, en het investeren in co-creatieprocessen om vertrouwen, eigenaarschap en contextgevoelige instrumenten te bevorderen. Toekomstig onderzoek kan zich richten op de verdere ontwikkeling, standaardisatie en beoordeling van de geschiktheid voor gebruik en doel (fitness for use en fitness for purpose) van de in dit proefschrift geïdentificeerde prestatie-indicatoren. De via co-creatie ontwikkelde instrumenten kunnen daarnaast verder worden getest in de praktijk van kliniek en beleid.

Voortbouwend op een mondiale gezondheidscrisis combineert dit proefschrift datagedreven inzichten in Deel I met een participatieve ontwikkelbenadering in Deel II. Deel I levert empirisch bewijs ter ondersteuning van gestandaardiseerde prestatie-informatie voor besluitvorming op verschillende niveaus van het zorgstelsel. Op basis van deze inzichten en door de integratie van perspectieven van beleidsmatige, organisatorische en klinische stakeholders presenteert Deel II de co-creatie van praktische instrumenten. Deze instrumenten zijn ontworpen om veerkracht binnen zorgpaden concreet toepasbaar te maken en persoonsgerichte zorg structureel onderdeel te laten zijn van prestatiemeting. Daarnaast draagt dit proefschrift bij aan het benutten van het zorgpad als relevant analytisch kader voor het gebruik van indicatoren binnen prestatiemeting. Uiteindelijk beoogt dit proefschrift bij te dragen aan verbeteringen in zorgervaringen en zorguitkomsten voor mensen met cardiovasculaire aandoeningen en kanker, zowel tijdens crises als in de reguliere zorgverlening.